Beelduitwisseling in de zorg, hoe moeilijk kan het zijn?

Beelduitwisseling in de zorg, hoe moeilijk kan het zijn?

Sinds het jaar 1999 houd ik mij bezig met het ontwikkelen van samenwerking binnen ziekenhuizen, de inrichting van zorgprocessen en een effectieve inzet van medische technologie, zorg ICT en de zorg faciliteit. Als rode draad hierin: de integratie van ICT systemen. Veelal binnen de radiodiagnostische discipline waarbij de uitwisseling van beelden tussen ziekenhuizen al vroeg een onderwerp was dat mij bezighield. Eerst binnen ziekenhuizen, later tussen ziekenhuizen. Toen in 2004 IHE opgericht werd en ik gevraagd werd in het UMC Utrecht het belang van integratie en samenwerking vanuit IHE te communiceren, was het nog niet echt een onderwerp waar men warm voor liep. Logisch, de meeste zorg werd binnen de muren van ziekenhuizen geregeld en uitwisseling van beelden gebeurde in mindere mate. Maar al snel veranderde dit en is de urgentie inmiddels meer dan hoog. Maar eerst even wat verder terug in de tijd.

Door Karel Loerts, algemeen directeur KALCIO Healthcare

Mijn beste vriend
Dit is Robert, een van mijn beste vrienden. Ja, ik bevind me in de gelukkige situatie waarbij ik een paar beste vrienden heb. Die mensen waar je van houdt, door dik en door dun, en die jij altijd wilt helpen als ze jou nodig hebben. En andersom; je hoeft het niet te vragen, het is gewoon vanzelfsprekend.

Robert en ik waren tieners, samen beleefden wij een mooie tijd tijdens de studie waar wij elkaar hadden ontmoet. Op kamers, weg van onze ouders, vrij en soms ook een beetje onbezonnen. Maar goed, daar gaat dit verhaal niet over. In het weekend en in de vakanties trokken we elk weer naar onze eigen roots, Robert naar het oosten en ik naar het noorden. Ook die ene dag in de zomer van 1995. Ik zat thuis in Friesland en ik werd gebeld: “Robert ligt in het ziekenhuis met een gebroken nekwervel”. Een duik in openbaar water was waarschijnlijk de oorzaak hiervan. Onbezonnen zou je kunnen zeggen, maar hé, daar heeft echt niemand iets aan. Wat kun je dan doen? Je beste vriend helpen? Maar hoe dan? Naar hem toe en bij hem zijn, was echt het minste wat ik kon doen en wilde op dat moment. Ik had net mijn rijbewijs en gezien de situatie waarin Robert verkeerde was er voor mijn vader geen enkele twijfel: ik mocht zijn (mooie) auto gebruiken om naar het Universitair Medisch Centrum te Groningen te rijden. Die dag, die zo warm en zomers was begonnen, eindigde in noodweer en het moest dan ook zo zijn dat ik met al mijn onervarenheid een kilometer voor het UMC Groningen in een aquaplaning situatie raakte. Het volgende moment stond ik met de auto van mijn vader op de achterzijde van mijn voorligger geparkeerd. Onbezonnen? Tja, wat zal ik zeggen.

• 

• 

• 

Uiteindelijk ben ik met de schrik vrij gekomen en is Robert na een intensieve operatie en lang herstel er weer volledig bovenop gekomen. Hoewel in onze studententijd van sporten nooit zoveel was gekomen wist Robert in zijn latere jaren weer intensief zijn sport te beleven. Schaatsen, wielrennen, skiën; echt alles wat hij onderneemt doet hij met passie en de drive om zichzelf telkens weer te verbeteren. Zo ook was hij in 2015 de eerste piloot in een door een mens aangedreven onderzeeboot in Washington (het wereldrecord staat nog) en stond hij drie maanden later in de Nevadawoestijn voor een poging om het wereldsnelheidsrecord fietsen te doorbreken. Het was het einde van een intensieve periode trainen met als climax dat moment in die woestijn: hij crashte in zijn laatste poging.

We hadden het bijna nooit meer over die fatale dag in 1995 , tot in 2016. Toen belde Robert mij; hij had de laatste tijd last van uitvalsverschijnselen. De linkerkant was gedeeltelijk uitgevallen, lopen ging moeizaam en de linkerarm was deels lam. Robert vermoedde dat zijn klachten kwamen doordat er tijdens de val iets niet goed was gegaan met het verbindingsplaatje aan zijn nekwervels. Er werden foto’s gemaakt en er leek inderdaad een schroef niet meer op z’n plek te zitten. Om een goede analyse te kunnen maken had hij de oorspronkelijke foto’s nog die na de operatie in 1996waren gemaakt. Alleen zo kon er iets zinnigs over gezegd worden. Om de foto’s en de situatie te vergelijken wilde hij graag de chirurg van destijds naar de beelden laten kijken en daarnaast wilde hij een second opinion van een specialist in Brazilië. Tja, dat de foto’s van destijds nog op film waren, dat was vanzelfsprekend, het was immers de pre-digitaliseringstijd. En dat ze nog vindbaar waren, dat was ook mooi, dat was immers minder vanzelfsprekend. De meer recente onderzoeken wilde hij ook graag zo snel mogelijk naar de beide specialisten in Nederland en Brazilië krijgen. En dat ging dus niet. Het verzamelen van alle beelden verliep moeizaam, alleen al door links die niet werkten en inlogcodes die niet klopten. Uiteindelijk verliep het verkrijgen van de DVD’s het snelst voor Robert door zelf een rondje door Nederland langs de verschillende ziekenhuizen te rijden, na eerst veel gebeld te hebben om er zeker van te zijn dat de beelden klaar lagen. Vervolgens kreeg hij door middel van exports naar jpg’tjes en wat photoshoppen dan eindelijk de digitale versies die hij naar de andere kant van de wereld kon mailen. ‘Tuurlijk, dat kan ook anders, maar die oplossingen zijn slecht toegankelijk voor een leek op het gebied van medische beeldvorming.

Het gaat nu goed met Robert. Door middel van therapie is hij goed hersteld. en in 2020 werd hij Nederlands kampioen op de schaats bij de Masters. Nu is het een kwestie van zoveel mogelijk genieten van het leven en hopen dat er geen terugval meer komt.

Wat is nu eigenlijk het probleem?
Ik heb even getwijfeld of ik dit verhaal op zou schrijven, omdat het best persoonlijk is. Ook omdat je zou kunnen stellen dat het met Robert uiteindelijk goed is gekomen. En ja, dit is slechts één verhaal over waar er binnen het uitwisselen van medische beeldvorming een knelpunt bestond . Maar er kan met zekerheid gesteld worden dat er op dit moment veel fout gaat rondom de uitwisseling van beelden. Zeker gezien de schattingen dat er in Nederland jaarlijks ca. 4.500.000 beelden tussen ziekenhuizen worden verzonden. Het meeste daarvan gaat nog steeds via DVD’s. Ook de gevolgen in zulke situaties rondom beelduitwisseling als die van Robert kunnen duidelijk ernstiger zijn. Of zelfs fataal aflopen indien specialisten niet tijdig over de juiste informatie beschikken.

Wie van jullie weet het nog? Rond het jaar 2000 deden de eerste PACS-systemen hun intrede in de ziekenhuizen. Dit was een ontzettend mooie ontwikkeling. Toen al werd duidelijk dat de integratie van verschillende systemen belangrijk zou worden. In 2004 werd daarom de Nederlandse afdeling van IHE opgericht. Een van de uitwerkingen vanuit IHE is XDS, wat voor Cross-enterprise Document Sharing staat. Deze uitwerking beschrijft hoe de IT-infrastructuur en de applicatie moeten zijn ingericht, om op een veilige wijze, gegevens tussen zorginstellingen uit te kunnen wisselen. Hierin hebben de afgelopen vijftien jaar ontwikkelingen plaats gevonden, ware het niet dat er naast veel voordelen toch ook een aantal nadelen bestaan. Het voordeel is dat XDS als zeer toekomstbestendig mag worden beschouwd. Het is een internationale uitwerking en het houdt uiteindelijk ook rekening met de regie van de patiënt op haar eigen data. Het grote nadeel is de investeringslast en de lange doorlooptijd voor ziekenhuizen om dit succesvol te implementeren, alsmede de vraag naar focus op samenwerking tussen de ziekenhuizen en ook zelfstandig behandelcentra. Er zijn zeker een aantal succesvolle implementaties in Nederland te noemen. Dat XDS of een verdere uitwerking hierop op de lange termijn dé oplossing is, kan ik mij goed indenken. In ieder geval is XDS een oplossing die niet samenhangt met één leverancier van software, maar die alle bedrijven die zelf softwaremodules bouwen in de zorg in de gelegenheid stelt om volgens het XDS-profiel hun software gereed te maken.

Echter, ondanks het feit dat veel partijen in Nederland (o.a. de ziekenhuizen, softwarebedrijven, overheden, belangengroepen en adviesbureaus) er al meer dan een decennium mee bezig zijn, bestaat er nog steeds geen landelijk dekkende oplossing. Als het tempo zo doorgaat is XDS nog ver verwijderd van een landelijke dekking. Daarnaast biedt XDS ook niet de oplossing voor alle behoeften van uitwisseling, zoals ook de meer ad hoc behoefte van specialisten om met hun collega aan de andere kant van de wereld af te kunnen stemmen rondom die ene unieke casus. Of zoals de behoefte voor uitwisseling in het kader van onderzoek.

Kijken naar wat we hebben?
Eerst maar eens de focus op de primaire zorg; daar is het nu vijf ná twaalf. Zeker met de enorme toename van uitwisseling van gegevens vanwege de ontwikkeling van steeds meer transmurale zorg is ontwikkeld voor de beste zorg voor de patiënt.

Dit is mijn kijk op de situatie rondom beelduitwisseling. Een die gevormd is door mijn ervaringen als manager in verschillende ziekenhuizen en door mijn werk in de wereld van de zorg-ICT. Maar ik wil niet alleen komen met een klaagzang over hoe slecht we ervoor staan. Hoewel dat mogelijk door het bovenstaande niet zo lijkt, wil ik juist graag bijdragen aan een oplossing. Zo heb ik in mei 2019 een pitch mogen houden voor de stuurgroep van IHE; voor mij hét gremium om een voorstel te doen voor een tussenstap naar de eindsituatie. Daar zitten alle partijen die de oplossing in de hand hebben bij elkaar.

Het doel waar ik in mei 2019 voor pleitte, was als eerste het volledig elimineren van de nu veelal gebruikte DVD als datadrager en van de fysieke postbode in de transfer van data tussen ziekenhuizen. Dit is duidelijk de eerste stap die gezet moet worden. Wel wil ik daarbij benoemen dat het belangrijk is om te waarderen wat er nu al is.

Allereerst zien we in de huidige situatie in alle ziekenhuizen zeer gedreven en dedicated experts die de beelden uit het eigen systeem exporteren en beelden uit andere ziekenhuizen importeren. Deze datamanagers (bij beelduitwisseling ook wel image managers genoemd) hebben de huidige situatie tot een zo veilig mogelijke situatie gemaakt. Voor de volgende stap in de oplossing kunnen we vooral van hen leren hoe wij dat veilig moeten doen.

Daarnaast worden de door Image managers gebrande DVD’s met de post verzonden van het ene naar het andere ziekenhuis. Hoewel dit qua privacy, betrouwbaarheid en snelheid een onhoudbare schakel is, kunnen we wel een ding leren van de traditionele wijze van het postproces: het maakt niet uit met welk postbedrijf je de DVD verstuurt (PostNL, DPD, UPS, DHL, etc.) de aflevering gebeurt altijd en overal op dezelfde wijze. Allen stoppen ze de envelop in een gleuf en die gleuf bij aflevering is voor alle postbedrijven gelijk van formaat.

Ten slotte is het belangrijk om te erkennen dat er door verschillende softwarebedrijven al een veelvoud aan goede (cloud-)oplossingen op de markt gebracht zijn voor het veilig delen en uitwisselen van gegevens en medische beeldvorming (o.a. eVOCS, XDM, Image Exchange Portal, PACS-Onweb, forcare, Siilo, etc.)

De oplossing?
De bovengenoemde succesvolle onderdelen van de huidige situatie zijn de basis voor de oplossing die ik heb voorgesteld in mei 2019. Mijn voorstel is er op gericht om als pré-XDS oplossing een profiel te ontwikkelen, die de softwareleveranciers verplicht om vóór 31 december 2020 een standaard output te ontwikkelen. Deze standaard output is eigenlijk net als de gleuf waar de postbode zijn envelop in stopt. Vanzelfsprekend moet er hierbij gebruik gemaakt worden van de standaarden voor medische beeldvorming die er al zijn en waar elk ziekenhuis in Nederland al mee werkt.

De oplossing die ik hier schets komt onder andere voort vanuit inzichten uit een rondgang langs diverse radiologieafdelingen van Nederlandse ziekenhuizen. Hierin werd duidelijk dat ze eigenlijk allen hun focus op XDS hebben, maar dat de weg nog wel lang is en dat de zorg ligt bij wat de andere ziekenhuizen doen. In deze rondgang kwam daarnaast vooral naar voren dat de image managers op dit moment niet alleen te maken hebben met de DVD’s als medium maar ook met al de verschillende andere manieren om data binnen te halen, zoals bijvoorbeeld die cloudoplossingen. Dit levert een groot beheersprobleem op bij de image managers.

Ook de Nederlandse Vereniging voor Radiologen (NVvR) schreef in 2015 al een advies hoe om te gaan met de periode dat er nog geen eenduidige oplossing is zoals die van XDS kan worden. In het advies werd het creëren van sFTP-verbindingen als de standaard oplossing voor de korte termijn aangeraden; een advies dat in lijn stond met het in 2015 gepubliceerde convenant waarin alle relevante belanghebbende partijen zich hebben gecommitteerd aan het doel om in 2020 een landelijke infrastructuur te hebben voor de uitwisseling van medische gegevens.

De sFTP-oplossing lijkt ook al een soort ‘gleuf-’oplossing. Helaas is dit toen niet van de grond gekomen, net als dat het voorstel over de standaard ‘gleuf’ voor alle datatransfersoftware voor zorgdata helaas niet is overgenomen binnen de stuurgroep van IHE. Mede door de complexiteit van verschillende belangen in het brede veld van belanghebbenden kan ik mij goed voorstellen dat dergelijke ideeën niet zomaar kunnen. Maar goed, gezien mijn betrokkenheid bij het onderwerp, mijn dagelijkse ervaringen in Nederlandse ziekenhuizen en de uitdagingen waar medici voor staan, voelt het wel een beetje moedeloos.

Is de DVD eind 2020 geschiedenis?
Zijn er dan nog andere oplossingen? Het is nu 2020, het jaar waarin de infrastructuur voor gegevensuitwisseling moet staan. Gaat dat lukken? En zo ja, hoe dan? Gelukkig is er een programma dat zich daar intensief mee bezig houdt: het Twiin programma. In de blessuretijd van het convenant uit 2015 is in maart 2020 een kick-off beeldbeschikbaarheid gehouden voor de eerste pilot met leveranciers en zorgaanbieders. Er wordt alles op alles gezet om toch de wedstrijd te winnen. In het Twiin programma loopt het DVDexit selectietraject zoals te lezen is op de site van Twiin. In dit traject lijkt toegewerkt te worden naar één leverancier die de beelduitwisseling in Nederland mag verzorgen. Een uitdagende oplossing, waar ook landen als Zweden en het Verenigd Koninkrijk jaren geleden voor gekozen hebben. Dit heeft zeker voor succesvolle resultaten gezorgd, maar er kleven ook nadelen aan. Te meer in Nederland al een groeiklimaat is ontstaan voor al die leveranciers die elk hun eigen mooie oplossingen hebben ontwikkeld en de verschillende ziekenhuizen die al behoorlijk hebben geïnvesteerd in het installeren van dergelijke oplossingen. Kunnen die weer opnieuw beginnen? Of maken we gebruik van al die verschillende reeds bestaande software oplossingen, en word gericht op de integratie ervan en een standaard output, de ‘gleuf’?

Onlangs werd in hoge snelheid door Philips een platform ter beschikking gesteld, waarmee 90 ziekenhuizen op dit moment hun beelden digitaal met elkaar kunnen uitwisselen in het kader van COVID-19. De situatie maakte het nu wel erg urgent om beelduitwisseling opgelost te hebben. Mooi om te zien dat het ineens nu wel snel kan. En de Twiin tender voor DVDexit is in plaats van in 8 weken doorlooptijd nu versneld naar een 2 weken doorlooptijd in de zoektocht naar hét geschikte software pakket. In deze snelkookpan van een paar weken is na jaren polderen de XDM oplossing gekozen om naast, of ter vervanging van al die andere oplossingen landelijk te implementeren. Ik heb geen negatieve nood over het gekozen product, in tegendeel, alle oplossingen die op de markt zijn geïntroduceerd de afgelopen jaren dragen bij aan functionaliteit. Ze werken alleen niet samen en dat is ontzettend spijtig.

Ben benieuwd of de keuzes die nu versneld gemaakt zijn voldoende aandacht geven aan het werk van de zorgprofessional, de specialist en het belangrijkste; echt oog hebben voor de patiënt.
Voor een ieder hoop ik dat eind 2020 geen DVD meer gebruikt hoeft te worden voor de uitwisseling van medische beelden.

Wat denk jij is de DVD voor beelduitwisseling eind 2020 geschiedenis?

Zie ook een mooi artikel over Robert Braam in de Gelderlander.